PROGRAMAS

Ao longo dos anos, o CEHD já ajudou centenas de pacientes a retomarem suas rotinas com mais autonomia e menos dor. Além do tratamento médico, realizamos eventos com o objetivo de cuidar, compreender, conectar pessoas com dores crônicas.

Conheça o programa “Entre Nós: Cuidar, Compreender, Conectar”.

“Entre nós”: bate-papo aproxima pacientes, famílias e especialistas sobre a SED
Encontro promovido pela clínica CEHD reuniu pacientes, familiares e especialistas para discutir diagnóstico, acolhimento e visibilidade da condição genética

Muitas pessoas convivem com dores crônicas sem imaginar que a causa pode ser a Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) — uma condição genética que afeta o tecido conjuntivo e pode comprometer diversos sistemas do corpo. Como os sintomas costumam surgir de maneira isolada e variada, é comum que sejam interpretados como problemas distintos, o que acaba dificultando um diagnóstico preciso.

Para abordar as dificuldades no diagnóstico e no enfrentamento da síndrome, o Centro Especializado em Hipermobilidade e Dor (CEHD) promoveu o bate-papo “Entre nós: cuidar, compreender, conectar”, gratuito e aberto ao público, pacientes e familiares, na quinta-feira (15/05/25), às 19h, no auditório do Edifício Vitrium.

O evento contou com a presença de aproximadamente 40 pessoas e foi um bate-papo esclarecedor que conectou todos os presentes, promovendo troca de informações, acolhimento e maior compreensão sobre a SED.

“O evento foi incrível. A satisfação dos pacientes nos trouxe muita alegria. A troca entre eles — e também conosco, médicos que conduzimos o trabalho — foi muito interessante. Todos, sem exceção, saíram satisfeitos, se sentiram reconhecidos e compreenderam a importância de divulgar a síndrome de Ehlers-Danlos”, disse Angélle Jácomo, médica fisiatra da Clínica CEHD.

A especialista ainda revelou que em 2026 o bate-papo terá uma segunda edição. “Precisamos falar mais sobre isso. É por isso que, no próximo ano, esperamos repetir esse evento. Foi extremamente gratificante ver o quanto eles gostaram e como foi importante também para as famílias”, continuou Jácomo.

Além de ampliar a conscientização sobre os diversos aspectos da síndrome e abordar os avanços no tratamento, o evento também promoveu atividades interativas que fortaleceram o vínculo entre pacientes, profissionais e familiares. Foi um momento valioso para tirar dúvidas, combater preconceitos e compartilhar informações confiáveis de forma acessível e acolhedora.

Realizado no mesmo dia do Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos (15 de maio), o evento foi pensado como um ato simbólico e necessário: dar visibilidade a uma condição ainda cercada de silêncio. A proposta foi mais do que marcar a data — foi abrir espaço para escuta, empatia e informação, acolhendo milhares de pessoas que vivem com a SED sem diagnóstico, apoio ou reconhecimento.

Welber Sousa, neurologista da clínica CEHD, também expressou sua satisfação com o bate-papo e demonstrou alegria em promover esse ambiente de compreensão e escuta. “O evento foi um sucesso porque os pacientes participaram ativamente, compartilharam suas histórias e se emocionaram. Cada um com sua jornada, mas todos conectados por vivências semelhantes. Os acompanhantes também se envolveram, se reconheceram no outro, e isso gerou um ambiente de escuta, empatia e acolhimento. Para mim, como profissional, foi muito gratificante promover esse espaço. Foi só o primeiro passo, mas um passo importante para fortalecer essa rede e dar visibilidade à síndrome.”

A paciente Micelaine Delolmo, de 44 anos, marcou presença no bate-papo ao lado do marido e afirmou que ele foi a segunda “virada de chave” em sua vida desde a confirmação do diagnóstico. “Foi uma nova virada de chave. Percebi que não estou sozinha. Outras pessoas sentem o que eu sinto. Isso não é só conforto, é reconhecimento e compreensão. Compartilhar e perceber que as pessoas entendem o que você passa é muito importante. Achei o evento fantástico, inclusive para o meu marido, que já me apoia muito, mas pôde entender outras experiências também. Para mim, foi excelente.”